Ongeveer 6 minuten leestijd
Heb je ooit nagedacht over wat menswaardig leven voor jou betekent? Het klinkt eenvoudig: “Als het geen zin meer heeft, dan moeten ze de stekker er maar uittrekken.” Maar wat bedoel je eigenlijk met “het heeft geen zin meer” of “leven als een plant”? Kan je daar nu direct een antwoord op geven? Zo ja, neem dan pen en papier en schrijf het op. Maar misschien, net zoals voor mij, blijkt het antwoord toch complexer te zijn.
Mijn ervaring: een weg vol vragen en twijfels
Het invullen van mijn negatieve wilsverklaring was allesbehalve eenvoudig. De negatieve wilsverklaring die ik vond via Palliatieve Zorg Vlaanderen bood een goed startpunt, maar het voelde al snel te definitief om bij elke stelling ‘akkoord’ of ‘niet akkoord’ aan te kruisen. Het was de confrontatie met de betekenis achter de stellingen waar ik het moeilijk mee had. Wat betekent deze stelling voor mij, met mijn jonge kinderen? Misschien denk ik hier anders over als ik 89 ben?
De tijd vloog voorbij terwijl ik worstelde met deze vragen, maar uiteindelijk besefte ik dat mijn leeftijd en de leeftijd van mijn kinderen misschien niet uitmaakt. (Je kan trouwens je negatieve wilsverklaring ten allen tijde aanpassen.) Afscheid nemen is op geen enkel moment makkelijk. Ik hield me vast aan het idee dat door deze papieren in te vullen, mijn naasten zich in de toekomst vooral kunnen richten op afscheid nemen en rouwen.
Stilstaan bij menswaardig leven en sterven
Om mijn negatieve wilsverklaring op te stellen, hielpen twee vragen me verder:
1) Wat betekent menswaardig leven voor mij?
2) Wat betekent menswaardig sterven voor mij?
Menswaardig leven
Ik zal hier noteren hoe ik nagedacht heb over wat menswaardig leven voor mij betekent. Misschien helpen de onderverdelingen jou ook. Ik ga niet tot in detail noteren wat er in mijn negatieve wilsverklaring staat, maar ik wil jullie wel de mogelijkheid geven om dieper na te denken over wat menswaardig leven en sterven voor jou betekent.
- Autonomie/zelfbeschikking: je hecht waarde aan het behouden van de regie over je eigen leven. Over hoe je je dagen invult, over welke behandelingen je wel of niet wil ondergaan, over je verzorging, … En dit wil je ook wanneer je ziek bent of je wil niet meer kan uiten. Dan is het zeker belangrijk om je negatieve wilsverklaring in te vullen. Zolang je in staat bent om het allemaal zelf te doen, behoud je die autonomie. Wanneer je wilsonbekwaam wordt, moet iemand anders het voor jou doen. En dan is die negatieve wilsbeschikking een ideaal instrument.
- Kwaliteit boven kwantiteit of net andersom: wat vind jij belangrijk in het leven? Jouw kwaliteit van leven? Of jouw kwantiteit? Met andere woorden, wil jij je laatste dagen/weken/maanden hier op aarde op een prettige en comfortabele manier doorbrengen ook al betekent dit dat je leven daardoor korter wordt? Of kies je voor zo lang mogelijk te leven, desnoods aan machines en/of met experimentele behandelingen?
Wat is levenskwaliteit voor jou? Er zijn bijvoorbeeld mensen voor wie het cruciaal is om activiteiten te kunnen blijven doen die hun leven zin geeft zoals lezen, muziek luisteren, de natuur ingaan, samenzijn met anderen, … Wanneer dit zou wegvallen, zou hun levenskwaliteit daar enorm onder lijden. Hoe zit dat bij jou?
- Lichamelijk en geestelijk comfort: voor een menswaardig leven willen velen onder ons vermijden dat ze in een toestand van chronische pijn, zware angst of verwarring terecht komen. Hoe sta jij daar tegenover? En stel je voor dat je toch in zo’n situatie terecht komt en je bent wilsonbekwaam, wat wil je dan dat er (binnen het kader van de wet natuurlijk) met jou gebeurt? Wat verwacht je van behandelingen? Welke behandelingen wil je nog wel en welke niet?
- Waardigheid: hoe sta jij tegenover afhankelijkheid van dagelijkse zorg? Wie mag dit bij jou doen en wie niet? Denk na over waar jij het moeilijk mee zou hebben, hoe dit dan aangepakt kan worden.
- Communicatie en behoud van menselijke contacten: hoe belangrijk is communicatie voor jou? Wát is communicatie voor jou? Vind je het voldoende om op een zeer basale manier te communiceren (gezichtsuitdrukkingen, simpele gebaren)? Of heb je toch meer nood aan diepgang? Hoe sta jij tegenover sociale verbinding? Hoe erg zou je het vinden minder tijd met je familie en vrienden door te brengen omwille van een aandoening, ongeval, …? Wanneer raak je geïsoleerd en wat zou dit met jou doen?
Menswaardig sterven
- Geen onnodig lijden: hoe wil je die laatste levensfase leven? Hoort pijn en lijden erbij? Of staat de wetenschap volgens jou ver genoeg om onnodig lijden te verlichten zonder daarbij je leven te verkorten? Palliatieve zorg is een basisrecht en kan veel onnodig lijden verlichten. Steeds meer mensen kiezen ervoor om ook thuis die palliatieve zorgen te mogen ontvangen.
- Natuurlijke dood: hoe sta je tegenover een opname op intensieve zorgen als er geen kans is op herstel? Hoe sta je tegenover kunstmatige ademhaling als er geen kans is op herstel? Mag jouw leven kunstmatig verlengd worden als je gezondheid er zodanig op achteruitgegaan is dat er geen kans is op verbetering?
- Omringd door dierbaren: waar wil jij je laatste dagen doorbrengen? Wie mag er bij jou zijn? Wie helemaal niet?
- Emotioneel en spiritueel comfort: zijn er bepaalde rituelen of objecten die voor jou een grote emotionele en/of spirituele waarde hebben en die jou rust kunnen brengen in je laatste dagen hier op aarde? Wat heb jij nodig om je leven hier op aarde af te ronden op een manier die jou innerlijke rust biedt?
- Zorg voor mantelzorgers en zorgverleners: je mag ook stilstaan bij de belasting die een langdurig sterfproces met zich meebrengt voor mantelzorgers en zorgverleners. Wat vind jij belangrijk om hen daar te beschermen?
- Duidelijke richtlijnen: je wil heldere richtlijnen voor je naasten en je verzorgers zodat er geen twijfel of strijd ontstaat over medische (en andere) beslissingen in je laatste levensfase.
Jouw unieke landkaart
Hopelijk kunnen deze reflectiepunten je op weg helpen om na te denken over wat voor jou menswaardig leven en menswaardig sterven betekent. Weet je wat mij ook geholpen heeft? Soms was de vraag “wat wil ik eigenlijk” veel te moeilijk, maar kon ik wel zeggen wat ik zeker niet wil.
Vertrek dan daar.
Er is niet één weg om te komen tot jouw negatieve wilsverklaring. Je mag gerust terugdraaien, een andere weg proberen, een afslag nemen, even langs de kant parkeren om alles te laten bezinken. Er is geen goed of fout. Het is als het uitstippelen van een route op een oude landkaart: je markeert niet alleen waar je heen wilt, maar ook de paden die je liever vermijdt. Jij hebt nu de pen in handen. Dit geeft niet alleen jou, maar ook de mensen die van je houden, de rust van duidelijkheid en vertrouwen. Ze hoeven niet te twijfelen over welke richting ze moeten kiezen, want jouw kaart wijst hen de weg. Zelfs als jij er zelf niet meer toe in staat bent.
Heb je vragen of wil je graag iets delen? Kan ik je met iets helpen? Laat het me zeker weten via onderstaand invulformulier.
Deel ook zeker deze blog als je denkt dat anderen er baat bij hebben!
Liefdevolle knuffel, Els
Nuttige links:
LEIF, voorafgaande zorgplanning
